Los técnicos radiólogos y las enfermedades raras

Este 28 de febrero es el Dia Mundial de las Enfermedades Raras, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.

El término enfermedad rara engloba a un grupo de enfermedades muy diversas, la mayoría de
base genética y baja prevalencia (menos de 5 casos por 10.000 habitantes). Esto se traduce en
una estimación de 29 millones de personas afectadas en Europa y 3 millones en España. Se trata
de enfermedades crónicas, severas y progresivas, que en muchos casos generan algún tipo de
discapacidad y para las que no suele haber tratamiento curativo.

EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 667 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 61 países, dando cobertura a más de 4.000 enfermedades.

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) pone a la disposición de cualquier persona con diagnóstico o sospecha de él, su Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras.
Actualmente esta es la única línea de Atención Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España y gracias a su experiencia de 10 años de trabajo está a la cabeza en la Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras.

El objetivo de este día es trasladar a la sociedad las principales reivindicaciones de considerar las enfermedades poco frecuentes una prioridad de salud pública, promover la información de estas patologías a la sociedad, y defender los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.

¿Por qué tenemos los Técnicos Radiólogos nuestra responsabilidad social ante este Día?
Ciertamente, nosotros no diagnosticamos, ni pautamos terapias para los Pacientes. Pero estamos progresivamente más involucrados en ciertas tareas de Comunicación Asistencial; hablar con el paciente antes y después de sus pruebas.
Por tanto, debemos saber de qué va esto de las enfermedades raras. No podemos obviar nuestro 'contrato social' como profesionales sanitarios.

En este sentido, aplaudo la iniciativa de los compañeros de Fetess Cataluña (en mi opinión es el colectivo más activo en España. No sólo por acciones formativas, sino por logros en la profesión)
Han propuesto que sus III Jornadas Científicas de Técnicos Superiores Sanitarios trate las enfermedades raras y llevará por título “Los Técnicos Superiores Sanitarios en las Enfermedades Raras y Minoritarias. Diagnóstico e investigación”
Clicando en el enlace podrás enterarte de mucha y bien organizada información tanto sobre las ER (Enfermedades Raras) como para asistir y plantear comunicaciones en esa jornada, prevista para 6-7 Junio en Lloret de Mar (Girona, España).

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